Betegek várnak a válaszokra: három nagyvárosnyi ember érintett
Modern egészségügyi kihívásokkal szembesülnek Magyarországon a ritka betegséggel élők, akik sok esetben közel évtizedekig diagnózis nélkül bolyonganak. Ez a társadalmi probléma a szakértők szerint sürgető igényt jelent a hazai ellátórendszer átalakítására, amely magában foglalja a betegregiszterek bővítését és az európai együttműködés fokozott erősítését.
Szalóki Katalin, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) elnöke rámutatott, hogy a ritka betegségekben szenvedők „az egészségügyi rendszer árvái”, akik diagnózis és kezelés nélkül küzdenek életükért, számtalan lehetőség és remény nélkül. Magyarországon a ritka betegségek regisztere már létezik, ám ennek fejlesztésére sürgősen szükség van a betegek megfelelő nyomon követése érdekében, ahogyan azt Csáky-Szunyogh Melinda, az NNGYK egészségmonitorozási főosztályának vezetője hangsúlyozta.
A ritka betegségek kategóriájába tartozik az összes olyan kórkép, mely az átlagos népességhez viszonyítva keveset érint. Az Európai Unióban jónéhány ember érintett ebben a csoportban, s az Európai Referenciahálózatok célja a ritka és komplex betegségek határokon átnyúlvó ellátásának javítása.
Az adatok szerint több mint hat ezer ismert ritka betegség létezik, amelyek közül a gyermekek közel 50-75%-át érintik, bő 30%-uk nem éli meg az ötéves életkort. A diagnózis felállítása azonban gyakran évekig, sőt évtizedekig is eltarthat. Az eljárások széttagoltsága és bonyolultsága nehezíti a betegek bejutását az ellátási rendszerbe, ami kielégítetlen igényeket generál. Mészáros Gergely, az ERN-Lung projektmenedzsere hívta fel a figyelmet arra, hogy nem a betegeknek kellene utazniuk a tudásért, hanem a tudásnak kellene elérnie a betegeket, lehetővé téve ezzel a könnyebb hozzáférést az egészségügyi szolgáltatásokhoz.
Az Európai Unióban a ritka betegségben szenvedők számára a legfőbb kihívás a megfelelő szakértő felkutatása és az ellátáshoz való hozzáférés, hiszen sokszor a megfelelő orvos egy másik országban található. E kihívásokra reagálva a magyar kormány az egészségügyi szükségletek megoldására tudatos és átfogó stratégiát tervezett meg, amely a ritka betegségek nemzeti tervén alapul, a 2024 és 2030 közötti időszakra vonatkozóan.
A terv kulcsfontosságú célja a mintegy 700 ezer magyarországi ritka beteg és családtagjaik életminőségének javítása, valamint a ritka betegségek által generált gazdasági terhek csökkentése. A rendszerszintű eredmények eléréséhez elengedhetetlen az érintett szakmai és humán ágazatok közötti szoros együttműködés, a koordinált jogi háttér, valamint a multidiszciplináris megközelítések integrálása.
Ahhoz, hogy a betegellátás hatékonyan fejlődjön, szükséges a pénzügyi források mellett az adatmenedzsment további fejlesztése is, ami nélkül a ritka betegségek megfelelő kezelése nem valósulhat meg. A szakértők szerint a digitális rendszerek kidolgozása is alapvető jelentőségű, hogy a folyamatosan növekvő adatbázisokat rendszerezetten és hasznosan tudják kezelni.
